O diagnóstico da esclerose múltipla muda todos os aspectos da vida da paciente e de sua família. Muitas vezes, atormentada pelas crises, a mulher não pode mais trabalhar, o que provoca impactos econômicos e sociais.
No entanto, estudos e pesquisas mais recentes revelam que a qualidade de vida das pacientes com esclerose múltipla tem melhorado nos últimos anos. Medicamentos aliviam os piores sintomas e grupos de apoio têm ajudado pacientes e suas famílias a colocarem as coisas numa perspectiva de normalidade.
Essa mudança na experiência de lidar com a doença, na mentalidade, no trabalho e na vida doméstica é revelada num documento do Working Mother Research Institute, feito em parceria com a Novartis e a National Multiple Sclerosis Society, envolvendo dados de 1.248 mulheres com esclerose múltipla.
Os resultados – publicados no relatório Mulheres e Esclerose Múltipla – trazem muitas notícias encorajadoras. “Por exemplo, embora 60% das mulheres pesquisadas afirme que opta por ocultar seus sintomas no trabalho, mais da metade das participantes disse que se sente à vontade para discutir a doença com seus chefes (59%) e seus colegas de trabalho (61%)”, informa o neurologista, Willian Rezende do Carmo, CRM-SP 160.140.
A esclerose múltipla, no entanto, é imprevisível. O relatório mostra que a maioria das mulheres lida com o impacto da doença diariamente. “Oito em cada 10 mulheres pesquisadas estão atualmente experimentando sintomas ou os têm experimentado, nos últimos três meses. Os mais comuns são fadiga, dormência, formigamento e dificuldades de memória”, diz o médico.
O que pode ajudar no ambiente de trabalho?
Em primeiro lugar, a maioria das mulheres do relatório são pró-ativas sobre o próprio tratamento: 79% dizem que estão atualmente fazendo uso de medicações modificadoras de doença.
Em segundo lugar, a flexibilidade do local de trabalho. Enquanto a maioria das inquiridas (71%) disse se preocupar com a sua capacidade de continuar trabalhando, um total de 40% destaca que reajustaram suas tarefas para melhor gerenciar sua doença. Destas, 38% reduziram o horário de trabalho e um terço trabalha em horário flexível.
No entanto, como acontece com muitos trabalhadores americanos, poucas mulheres que trabalham e têm esclerose múltipla têm acesso a locais de trabalho flexíveis: apenas 41% alega flexibilidade para trabalhar em casa, enquanto apenas 26% diz que pode trabalhar a partir de casa, quando necessário.
“Locais de trabalho flexíveis ajudam todos os funcionários, por isso não é nenhuma surpresa que as mulheres com esclerose múltipla digam que é esse benefício é importante também. Mulheres com esclerose múltipla precisam de mais apoio no local de trabalho, tanto de empregadores, quanto de colegas, e a possibilidade de trabalhar em casa é um bom começo”, defende o neurologista.
A esclerose múltipla é a principal doença imunológica do Sistema Nervoso Central. Ela afeta o cérebro e a medula espinhal por meio de lesões inflamatórias que podem ser leves ou intensas, levando à ruptura da fibra neural, responsável pelo impulso nervoso. Isso implica que a esclerose múltipla é uma doença de caráter inflamatório e neurodegenerativo, uma vez que ela afeta e rompe os neurônios.
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