Pacientes não são informados sobre o diagnóstico do Alzheimer

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A Associação de Alzheimer divulgou seu relatório anual com fatos e números sobre a doença e revelou que apenas 45% das pessoas com a doença, ou seus cuidadores, receberam o diagnóstico do Alzheimer diretamente do médico que acompanha o paciente. Em contrapartida, mais de 90% das pessoas com os quatro tipos de câncer mais comuns (mama, colorretal, de pulmão e câncer de próstata) afirmam que foram informados do diagnóstico por seus médicos.

Na avaliação da entidade, as taxas de divulgação perturbadoramente baixas da doença de Alzheimer são uma reminiscência das taxas de divulgação do câncer, vistas nas décadas de 1950 e 60, quando mencionar a palavra câncer era um tabu.

“É de extrema importância respeitar a autonomia das pessoas, capacitá-las a tomar suas próprias decisões e reconhecer que as pessoas com a doença de Alzheimer têm todo o direito de discutir o rumo de seu tratamento. Quando o diagnóstico é divulgado, os pacientes podem entender melhor as mudanças que estão experimentando, maximizando sua qualidade de vida, e muitas vezes, desempenhando um papel ativo no planejamento para o futuro”, defende o neurologista, Willian Rezende do Carmo, CRM-SP 160.140.

O relatório da entidade americana aponta que as pessoas com a doença de Alzheimer, e seus cuidadores, são mais propensos a dizer que foram informados do diagnóstico pelo médico após a doença estar num estágio mais avançado. “Este é um claro problema de comunicação na relação médico-paciente, pois receber a notícia do diagnóstico tardiamente, no caso de uma doença cerebral progressiva, pode impedir o paciente de tomar decisões sobre planos de saúde ou problemas financeiros, pois sua capacidade legal para fazer isso pode estar diminuída e seu poder de decisão se encontrará limitado”, explica o neurologista.

Um dos motivos mais citados pelos prestadores de cuidados de saúde para não revelar o diagnóstico de Alzheimer ao paciente é o medo de causar um sofrimento emocional intenso no paciente. No entanto, de acordo com o novo relatório, “os estudos que têm explorado esse problema descobriram que alguns pacientes ficam deprimidos ou têm outros problemas emocionais, de longo prazo, por causa do diagnóstico [de Alzheimer].”

Benefícios da divulgação do diagnóstico

De acordo com a Associação de Alzheimer, dizer à pessoa com Alzheimer a verdade sobre o seu diagnóstico deve ser prática corrente. A comunicação do diagnóstico pode ser feita de uma maneira sensível e solidária que evite sofrimento desnecessário.

“Com base nos princípios da ética médica, existe um consenso generalizado entre os profissionais de saúde que as pessoas têm o direito de conhecer e compreender seu diagnóstico, incluindo a doença de Alzheimer. Os resultados deste relatório acendem um alerta sobre a necessidade de mais educação, nesse sentido, para os estudantes de medicina e para os profissionais de saúde sobre como fazer a comunicação de um diagnóstico difícil de forma eficaz”, defende Willian Rezende.

Os benefícios de receber prontamente e claramente o diagnóstico da doença de Alzheimer foram estabelecidos em vários estudos. Os benefícios incluem um melhor acesso a cuidados médicos de qualidade, serviços de apoio, bem como a oportunidade para as pessoas com doença de Alzheimer de participar das decisões sobre os seus cuidados, incluindo o fornecimento de consentimento informado para planos de tratamento atuais e futuros. “Saber o diagnóstico precocemente permite que a pessoa com a doença de Alzheimer obtenha o máximo de benefício dos tratamentos disponíveis”, diz o médico.

Epidemia de Alzheimer e seu impacto

O relatório da entidade americana também fornece um olhar em profundidade sobre a prevalência, a incidência, a mortalidade e o impacto econômico da doença de Alzheimer, índices que continuam a subir a taxas impressionantes.

“O Alzheimer é uma ameaça tripla, diferente de qualquer outra doença, com crescente prevalência, falta de tratamento eficaz e custos enormes. As pesquisas científicas são promissoras, mas precisam de muitos investimentos para encontrar opções de tratamento que efetivamente previnam e tratem a doença”, diz Willian Rezende.

Prevalência, incidência e mortalidade

• De acordo com o relatório, estima-se que atualmente (2015), 5,3 milhões de americanos tenham a doença de Alzheimer. Isto inclui um número estimado de 5,1 milhões de pessoas com 65 anos ou mais e cerca de 200.000 indivíduos com menos de 65 anos recém-diagnosticados com a doença. Se não houver uma rápida evolução da pesquisa e do tratamento da doença, a incidência será de 13,8 milhões de pacientes, em 2050;
• Quase meio milhão de pessoas, (aprox.) 473.000, com 65 anos ou mais irá desenvolver a doença de Alzheimer, nos EUA, em 2015. A cada 67 segundos, alguém, nos EUA, desenvolve a doença de Alzheimer. Em meados do século, um americano irá desenvolver a doença a cada 33 segundos;
  Dois terços (3,2 milhões) dos americanos com mais de 65 anos com a doença de Alzheimer são mulheres;
• A doença de Alzheimer é a sexta maior causa de morte, nos EUA, e a quinta maior causa de morte para aqueles com 65 anos de idade ou mais. A partir de 2000-2013, o número de mortes por Alzheimer aumentou em 71%, enquanto as mortes por outras doenças graves diminuiu. As mortes por doenças cardíacas, por exemplo, diminuíram em 14%; mortes por acidente vascular cerebral, em 23%; mortes de HIV, em 52%; mortes por câncer de próstata, em 11%; e as mortes por câncer de mama, em 2%.

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Tags:Associação de Alzheimer, autonomia do paciente com Alzheimer, diagnóstico do Alzheimer, divulgação do diagnóstico de Alzheimer, neurologista, neurologista em são paulo, neurologista Willian Rezende do Carmo

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